Slatkine 2022
Virgile, un petit garçon pas comme les autres, est arrivé au monde, un jour d’automne 2001, au beau milieu d’un foyer valaisan. Contrairement à ses trois frères, le nouveau venu souffre d’une maladie génétique rare fortement invalidante. La famille passe alors de « normale » à « spéciale », selon certains manuels qui se veulent aidants.
Il faudra dorénavant revoir l’organisation de toute la maisonnée, redoubler de vigilance et de protection envers l’enfant fragile sans oublier le reste de la fratrie, et tenter de comprendre les sensibilités de chacun, faire face à la lourde bureaucratie de notre société, braver les regards et les remarques désobligeantes, continuer d’avancer envers et contre tout.
Comment dès lors, chacun affrontera-t-il ou accueillera-t-il ce petit être si différent ?
Au travers de ce témoignage émouvant, « Le percussionniste », l’auteure Evelyne Rivat Métrailler, nous ouvre les portes d’un univers méconnu, le handicap. Elle nous prend simplement par la main et nous emmène à la rencontre de Virgile, « enfant tombé des étoiles dans sa maison ». D’un cœur entier, elle partage généreusement ses expériences tendres ou douloureuses, et livre avec une belle franchise ses sentiments de « femme coupée en deux, de maman écartelée ». Sans jamais tomber dans la doléance, cette mère aimante exprime ses luttes, ses questionnements et ses doutes, ses peines et ses moments de découragement quelques fois, mais aime aussi raconter ses joies, ses instants magiques, ses espoirs et ses « petites virées aux quatre coins du pays », avec ce « fils spécial ».
Des morceaux de vie riches et empreints de résilience, des événements tout en émotions relatés avec éloquence, et au final, une impression de sérénité, voilà l’essence de cette ode à l’amour.
Recension Marylène Rittiner
Introduction page 15
Le premier jour d’automne de l’année 2001, un quatrième petit garçon vient au monde. Sa famille habite dans un chalet face au paysage grandiose des Alpes. Ce coin de pays tant aimé est le Valais : des sommets enneigés jusqu’à la plaine du Rhône, entre les vergers et les vignes séculaires qui façonnent le paysage, un souffle de vie a traversé l’espace.
Ce nouveau-né ne ressemble à aucun autre enfant. Tout de suite pris en charge par la médecine, il doit lutter pour sa survie. Ses parents et ses frères n’imaginent pas encore le long voyage qu’ils vont entreprendre à ses côtés.
Virgile est atteint d’une maladie génétique rare qui se nomme le syndrome Cornelia de Lange. La description de ce syndrome a été faite pour la première fois en 1933 par une pédiatre néerlandaise qui lui a donné son nom.
En consultant différents bulletins médicaux et des forums sur le web, force est de constater la gravité de la situation. Les mots qui reviennent comme un leitmotiv sont : troubles, déficience intellectuelle, retard de croissance, bouleversement pour la famille et l’entourage proche, anomalies, hirsutisme, malformations, prise en charge précoce, espérance de vie, difficultés comportementales, retard psychomoteur.
Des mots, angoissants pour la plupart, qui font suffoquer les parents pris dans un tourbillon émotionnel.
Au fond de mon cœur de mère, cet enfant-là, je l’attendais.
Comme une évidence, je suis allée le cueillir et j’ai construit une partie de ma vie avec lui. Je l’ai aimé dès le départ tout comme ses trois frères. J’ai senti dans son petit corps malmené et chaotique qu’il y avait une immense force.
Par sa seule présence, une mise à nu de l’Autre est révélée en pleine lumière.